Taller de divulgación de las actividades de investigación, transferencia, formación y sensibilización en materia de enfermedades poco frecuentes desarrolladas desde la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Almería.

1. LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento. Se estima que el 7% de la población mundial convive con estas patologías, lo que se traduce en más de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 millones de ellas en España. En nuestra Comunidad Autónoma son 588.996 personas y en nuestra provincia serían aproximadamente 40.000 personas afectadas.

2. LA CÁTEDRA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE LA UNIVERSIDAD DE ALMERÍA La Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Almería permitirá acceder a un nuevo conocimiento académico sobre las enfermedades minoritarias, contribuyendo a una sensibilización de la sociedad que repercutirá directamente en un incremento de la investigación sobre este tipo de enfermedades y, consecuentemente, en los posibles tratamientos futuros. Es clave dar a conocer toda la información sobre investigación y contexto actual sobre este tipo de enfermedades para dar respuestas a toda la sociedad y, en especial, a las personas afectadas y a sus familiares. El nacimiento de esta cátedra supone un impulso crucial para la lucha contra este tipo de patologías y para los pacientes y familias. Concienciar a la sociedad y a los estudiantes universitarios (que serán los futuros profesionales sanitarios, investigadores, educadores, trabajadores sociales, gestores, etc.) sobre estas enfermedades y visibilizar la importancia de la investigación son parte del eje vertebrador de este proyecto.

3. DESCRIPCIÓN DE LA ACTIVIDAD Se propone una actividad de divulgación de las actividades de investigación, transferencia, formación y sensibilización en materia de enfermedades poco frecuentes desarrolladas desde la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Almería. Para ello, se incluirán actividades dirigidas al público general (con actividades específicas para público infantil), entre otras:
-Información a pie de stand por parte de los investigadores participantes.
-Exposición de cartelería/pósters informativos.
-Distribución de folletos y trípticos informativos.
-Cuenta-cuentos infantil, con historias sobre las enfermedades poco frecuentes.
-Actividad infantil con distribución de material para dibujar/colorear, y posterior exposición del material elaborado.