Rompiendo el silencio: Comunicación inclusiva en personas con necesidades complejas de comunicación y enfermedades raras

Esta micro-ponencia tiene como objetivo visibilizar la importancia de adoptar enfoques comunicativos inclusivos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con necesidades complejas de comunicación (NCC) y enfermedades raras (EE.RR.).  

A pesar de lo que sugiere su denominación, las enfermedades raras no son infrecuentes. Se estima que más de 300 millones de personas en el mundo —alrededor de 3 millones en España— viven con alguna de estas enfermedades. Se han identificado entre 6.000 y 8.000 patologías distintas, aproximadamente el 80 % de ellas con base genética. Las enfermedades raras pueden cursar con desafíos comunicativos en múltiples niveles: desde el desarrollo del lenguaje hasta la motricidad necesaria para hablar o manejar dispositivos, así como presentar problemas en el componente expresivo y receptivo del lenguaje.  Entre el 30 % y el 50 % de las personas afectadas pueden presentar necesidades complejas de comunicación, atribuidas a alteraciones neuromotoras o del desarrollo. 

Por su parte, las personas con NCC son aquellas que enfrentan dificultades significativas para comunicarse mediante medios convencionales (habla, escritura o lengua de signos). Estas limitaciones pueden deberse a causas físicas, cognitivas, sensoriales o del desarrollo. En tales casos, es imprescindible el uso de Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), que incluyen desde tableros de pictogramas hasta dispositivos electrónicos y tecnologías adaptadas. 

La comunicación inclusiva parte del reconocimiento de que toda persona tiene derecho a ser comprendida, y que deben facilitarse los medios necesarios —incluidos los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa— para garantizar ese derecho. Este enfoque se articula en torno a dos ejes fundamentales: las personas con NCC y sus interlocutores. 

El derecho a la comunicación de las personas con NCC y EE.RR. depende, en gran medida, del conocimiento que tengan sus interlocutores sobre los medios y modos de comunicación que estas personas utilizan. Los interlocutores deben actuar como intérpretes de actos comunicativos que, en muchos casos, pueden ser inespecíficos o poco convencionales. 

Un enfoque basado en evidencia 

En el marco de la red temática de investigación “Prácticas eficientes para la comunicación inclusiva” (D5-2022-01), financiada por el II Plan Propio de Investigación, Transferencia y Divulgación Científica de la Universidad de Málaga, un equipo multidisciplinar compuesto por 14 investigadores de ocho universidades nacionales e internacionales ha identificado barreras para la comunicación inclusiva. Este trabajo colaborativo ha dado lugar a propuestas de acción fundamentadas en evidencia científica, que serán compartidas en esta micro-ponencia.