Andalucía Almería

Rambla Federico García Lorca

“Una sociedad RARA, una sociedad CONCIENCIADA. Una aproximación a la realidad sociosanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes”
Actividad organizada por Universidad de Almería.

  1. CONTEXTUALIZANDO y JUSTIFICANDO LA ACTIVIDAD: BREVE INTRODUCCIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES

La Unión Europea define como “enfermedad rara (ER)” aquella que tiene una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque es difícil precisar su número, se estima que podría oscilar entre 6.000 y 8.000 entidades nosológicas 1.

Las ER constituyen un problema de salud y de interés social 2-5 ya que, a pesar de su baja prevalencia individual, el conjunto de personas afectadas por alguna de estas patologías poco frecuentes supone un importante porcentaje poblacional (circunstancia conocida como la “paradoja de la rareza” 6), equivalente a un 6-8% de la población europea, con unos 3 millones de personas afectadas en nuestro país 1, sin olvidar su importante impacto en cuidadores, familiares y, en general, todo el ámbito del hogar de la persona afectada 7.

Además, junto a este carácter minoritario específico, se asocian otros aspectos igualmente determinantes en la vida de los pacientes, al tratarse en la mayoría de los casos de trastornos crónicos, graves, discapacitantes, con elevada tasa de morbimortalidad, debutando en edades tempranas de la vida 8, si bien afectando también a la población adulta 9, para los cuales se cuenta con recursos terapéuticos escasos y poco eficaces 5.

En los últimos años estamos asistiendo a un creciente despertar de la concienciación sociosanitaria acerca de las necesidades que presentan las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes, en gran medida gracias a la decisiva labor desarrollada en este sentido por las asociaciones, fundaciones y otras organizaciones de pacientes y familiares 1.

Aspectos concretos sobre las que afectados, familiares, asociaciones, así como algunos profesionales de la salud y Autoridades Sanitarias reclaman necesidad de intervención y mejora son: importante desconocimiento científico de las distintas enfermedades; escasa disponibilidad y accesibilidad a información fidedigna y de calidad para pacientes, familiares y profesionales; dificultad para el acceso a un diagnóstico correcto; falta y descoordinación de cuidados y atención interdisciplinaria; dificultad y falta de equidad en el acceso al tratamiento, rehabilitación y cuidados; y percepción de desinterés generalizado entre los profesionales sanitarios, entre otros 5-10.

A pesar del considerable crecimiento del conocimiento científico en torno a las ER que se ha producido en los últimos años, la información resultante no es de fácil acceso, ya no sólo para pacientes y familiares, sino para los mismos profesionales sanitarios, e incluso las Administraciones, lo que se traduce en un actual desconocimiento sobre las mismas generalizado a toda la sociedad 1.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ya en su primer Estudio ENSERio de 2009 7 suma a dicho desconocimiento generalizado la “incomprensión” hacia estos pacientes y sus familiares, como segunda variable sociosanitaria condicionante en el proceso de atención a los mismos.

Para FEDER, la formación de los profesionales, junto con la información y sensibilización de la sociedad, constituyen un doble primer paso hacia una mejor comprensión del problema y, consecuentemente, la búsqueda de soluciones para el mismo, elevando esta necesidad a una cuestión de “justicia social” 1.

 

  1. Ministerio de Sanidad y Política Social. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2009.
  2. Schieppati A, Henter J-I, Aperia A. Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet. 2008;371:2039-41.
  3. Izquierdo M, Avellaneda A. Enfoque multidisciplinario de las enfermedades raras: un nuevo reto para un nuevo siglo. Med Clin (Barc). 2003;121:299-303.
  4. Posada M, Martín-Arribas A, Ramírez A, Villaverde A, Abaitua I. Enfermedades raras. Concepto, epidemiología y situación actual en España. An Sist Sanit Navar. 2008;31(2):9-20.
  5. Palau F. Enfermedades raras, un paradigma emergente en la medicina del siglo XXI. Med Clin (Barc). 2010;134(4):161-8.
  6. Zurriaga Lloréns O, Botella Rocamora P. Distribución de las enfermedades raras en España. JANO. 2008;1679:25-30.
  7. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) [en línea]. Madrid: FEDER; 2009 [acceso 29 de abril de 2019]. Disponible en: https://enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf
  8. González-Lamuño D, García Fuentes M. Enfermedades raras en pediatría. An Sist Sanit Navar. 2008;31:21-2.
  9. García-Ribes M, Ejarque I, Arenas E, Martín V. Nuevos retos: el médico de familia ante las enfermedades raras. Aten Primaria. 2006;37:369-70.
  10. Rare diseases: Understanding this public health priority. [En línea]. EURORDIS; 2005 [acceso 29 de abril de 2019]. Disponible en: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/princeps_document-EN.pdf

 

  1. DESCRIPCIÓN COMPLETA DE LA ACTIVIDAD

Se propone una actividad de divulgación y concienciación social sobre la realidad sociosanitaria de las personas con algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente y sus necesidades.

Para ello, se incluirán actividades dirigidas al público general (con actividades específicas para público infantil), entre otras:

-Exposición de cartelería/pósters informativos.

-Distribución de folletos y trípticos informativos.

-Información a pie de stand por parte de los investigadores participantes.

-Las enfermedades raras o poco frecuentes en el Cine y la Literatura.

-Cuenta-cuentos infantil, con historias sobre las enfermedades raras o poco frecuentes en general, o algunas patologías específicas.

-Actividad infantil con distribución de material para dibujar/colorear, y posterior exposición del material elaborado.

A su vez, divulgación del proyecto docente para concienciación y formación del alumnado del Grado en Fisioterapia sobre las necesidades sociosanitarias de este colectivo:

Desde el curso 2010-11 desarrollamos con el alumnado de Grado en Fisioterapia de la UAL un proyecto docente para la concienciación y formación del alumnado y futuros profesionales de la Fisioterapia en la realidad y necesidades sociosanitarias de las personas con algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente, a través de una actividad de aprendizaje colaborativo, consistente en la elaboración de trabajos grupales sobre una patología concreta, recabando información e investigando sobre ella en todos sus aspectos sociosanitarios, recursos disponibles, etc. e incluyendo una propuesta de abordaje fisioterápico; que posteriormente se presenta y se pone a disposición de todo el alumnado.

VALOR QUE APORTA LA INVESTIGACIÓN

Divulgación y concienciación social sobre la realidad sociosanitaria de las personas con algún tipo de enfermedad rara o poco frecuente y sus necesidades. Se incluirán actividades específicas para público infantil.

Fecha y hora

27/09/2019 18:00


Lugar

Rambla Federico García Lorca. Calle Belén, 04004 Almería, Almería, España


GRUPO / DEPARTAMENTO DE INVESTIGACIÓN

Grupo Humanidades-498 “Intervención Psicológica en Desarrollo, Educación y Orientación”
Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina
Departamento de Psicología


Participan

Asociación para la Investigación y el Desarrollo del Crecimiento Humano


Aforo

Acceso libre

INVESTIGADOR@S ANFITRIONES

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